ANRS : « Transformations des logiques de l'engagement dans la lutte contre le sida : motifs, facteurs et conséquences biographiques de l'engagement dans les essais vaccinaux »

La participation des volontaires aux essais vaccinaux (« Transformations des logiques de l'engagement dans la lutte contre le sida : motifs, facteurs et conséquences biographiques de l'engagement dans les essais vaccinaux ») est un projet financé par l'Agence Nationale de Recherches sur le Sida (ANRS) mené par Olivier Fillieule auquel participent Christophe Broqua, Cécile Chartrain, Anne Marijnen et Philippe Blanchard. À travers une analyse quantitative et qualitative (dépouillement des archives de l'association et d'entretiens conduits avec des psychiatres et les volontaires, etc.), il vise à rendre compte des motivations de l'engagement et de la participation des volontaires mais aussi, dans une perspective processuelle, à étudier les conséquences biographiques de cet engagement.

Au cours de la seconde moitié des années 90, alors que les progrès de la recherche thérapeutique entraînent la reconfiguration de l'épidémie de sida en France (chute de la morbidité et de la mortalité), la mobilisation sociale et associative, qui avait connu son apogée autour des années 1994 et 1995 commence à montrer quelques signes de recul. Cette nouvelle période signe la fin d'un statut d'« exceptionnalité » du sida et se caractérise par un processus de « normalisation » qui n'épargne pas le volontariat associatif. C'est en effet dans ce contexte que la plupart des associations françaises voient leurs effectifs se réduire sensiblement à partir des années 1996 et 1997.

S'inscrivant à la suite d'une recherche sur les logiques de l'engagement dans les deux principales associations françaises de lutte contre le sida (AIDES-Ile-de-France et Act Up-Paris), le travail sur les volontaires pour la participation aux essais vaccinaux entend poursuivre l'exploration des logiques de l'engagement dans ce domaine. L'objectif est ici d'appliquer à de nouveaux objets la problématique qui nous a guidés lors de notre précédente étude.

Tout en relevant du champ de la lutte contre le sida, ce type de volontariat traduit des formes d'engagement spécifiques qui se distinguent à différents égards de celles observées dans les associations AIDES et Act Up. La participation aux essais vaccinaux relève a priori d'une démarche individuelle qui n'a pas vocation à être rendue publique, elle n'implique aucune pratique directe de solidarité, ne suppose pas l'adoption d'un comportement contestataire ou revendicatif mais au contraire l'adhésion inconditionnelle aux protocoles de recherche.

La recherche s'attache, dans une perspective à la fois sociologique et anthropologique, à articuler l'analyse des justifications à celle des facteurs et des conséquences biographiques de l'engagement. Pour ce faire, nous avons d'abord mené une exploration des données du fichier des volontaires, lequel regroupe depuis plus de dix ans les personnes candidates aux essais, qu'elles aient été retenues ou pas, en même temps que nous avons cherché à mieux comprendre les logiques de recrutement par une série d'entretiens avec des personnes ayant ou faisant encore partie du comité de sélection des volontaires. Nous avons par ailleurs entamé une analyse approfondie des centaines de lettres de motivation envoyées par les candidats aux essais, notamment au moyen d'une analyse lexicométrique*. Le troisième volet de la recherche consiste, sur la base de la constitution d'un échantillon raisonné, à mener des entretiens approfondis avec une trentaine de volontaires inclus dans le réseau.

Précisons que cette recherche repose sur un double parti pris de méthode :

  Elle s'inscrit d'abord dans une perspective diachronique qui tient compte du caractère processuel et dynamique de l'action. Cela signifie que nous sommes attentifs au développement temporel, tant pour ce qui concerne l'analyse des motifs aux différents stades où ils peuvent s'exprimer, que pour les analyses des trajectoires appréhendées à travers les récits de vie, lesquels offrent en effet le moyen d'une enquête rétrospective par la reconstruction a posteriori des parcours biographiques.

  Elle recourt ensuite à une méthode qualitative qui s'appuie sur l'analyse préalable de données quantitatives. L'exploitation des données quantitatives existantes permet de mettre au jour certaines relations récurrentes que nous interrogeons plus avant au moyen de méthodes qualitatives. Pour mieux comprendre comment fonctionnent les logiques qui président aux raisons d’agir invoquées par les volontaires, nous avons notamment soumis le corpus d'entretiens à une analyse lexicométrique (méthode et logiciel ALCESTE).

* Olivier Fillieule, Anne Marijnen, Philippe Blanchard, Christophe Broqua « Volunteers in preventive HIV vaccine trials. Motivations, determinants and biographical consequences in a longitudinal perspective (France, 1992-2001) », présenté lors de la conférence mondiale sur le sida, juillet 2004, Bangkok.